はちどりわ〜るど

それでも自分の人生に満足してるその辺によくいる外資系会社員 20代にてガン宣告。手術・抗がん剤を経て「若年性がんサバイバー」1年生。/ 「毒親サバイバー」/「性暴力サバイバー」/準ミニマリスト/日々色々勉強中 ブログで自分の幸せ&社会の幸せを考えながら生きるヒントを綴ります

元がん患者が「自分が死んでも世界に影響なんて全くないし。」と考える理由

こんにちわ。お久しぶりです! ハチドリちゃんです。 

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死は平等に訪れるといっても、なかなか自分の身に起こるとなると受け入れることが出来ません。

去年身辺整理を考えた私ですが、今も出来ていないかもしれない。

  

実は、私の場合、死への恐怖からなるべく逃れるために、この記事の題名にもある、

「自分が死んでもこの世界に影響なんて全くない。」と考える事で、

死への恐怖から少し逃れることが出来ています。

 

その理由を本日は少しお話したいと思います。

 

ガン宣告をうけた時、外は晴れていてとても綺麗な空でした。

しかし、景色は灰色にみえました。アパートの窓の外から見る人達と私はどこか違う。

手術までのほぼ一ヶ月は、検査を受けながら会社に通いました。

同僚の取り留めのない会話や、愚痴、仕事場の電話を聞きながら、

物凄く辛い現実に気づきました。

 

「そうか、私がこの世から消え去っても、私なんていなくても、世界、この社会は回るんだ。」

 

そんなことは、ずっと前から知っていたし、

私がいなくなっても会社だから、私の代わりは山ほどいるということは知っていたけど、

 

なるほどつまりこういうことなんだ。

 

本当に、本当に、影響ないんだ。

 

仕事に復帰してしばらくした私の身体を心配してきた、一人の知り合いと話す機会がありました。

 

ふと、この「私が死んでも周りに影響は全くないし。」ということを話しました。

 

すると、「なぜ、そんな捻くれた考え方をしているの?すごく悲しい考え方だよ。」

とすごく怒って話すので、議論をしばらく続けました。

 

 

私は、最終的に泣きながら話しました。

 

「私はね、自分が死ぬかもしれないって思った時に、

自分のことばかりで頭がいっぱいになった。

私が抱えている悩みに比べると、

他人の悩みなんてすごくちっぽけで馬鹿らしく見えた。

人の悩みがつまらなく感じて、悩んでいる人を見下したし、

人の事がとても嫌いになった。

そのせいで、人と話すこともしばらく辞めたよ。

 

私は、自分のことで存分に悲しんだ。今も悲しい時には、存分に悲しんでいる。

臓器を大きく失って、合併症のリスクが人よりあるという爆弾を抱えていて、

またいつか私に、恐ろしく苦しむ時がくるかもしれないって考えると、

恐怖で頭がいっぱいになる。

 

でもね、そうやって自分のことばかり考えていると余計悲しいし、

苦しいことに気づいたんだ。

 

だから、社会に目を向ける。会社の問題に目を向ける。

夫の身体のことに目を向ける。人の悩みを聞いてあげる。

 

私の抱えている悩みなんて、この世の中での悩みに比べたら、

世界で起こっている社会問題に比べたら、

取るに足らないちっぽけなことだって考える。

そうすることで、私は私が持っている恐怖に勝てるんだよ。」

 

私に怒ったその知り合いは、大事な人をガンで無くしていたということを知りました。

 

「大切な人がこの世を去ってから3年経った現在も、その人のことを考えて辛いんだ。

自分が死んでも周りに影響しないなんて思わないで欲しいって、

最初は怒っていたけど、

今は、ハチドリちゃんがどうしてそんな風に考えていたのか分かる。」

 

と泣きながら語ってくれました。

 

私もなぜ彼女が怒っていたのか理解できました。

 

彼女は「大切な人を亡くして辛い」という問題を今も解決していない。

死ぬまで解決することはない。

 

私も、一生解決出来ない問題を抱えている。

皆、一生解決しない問題を抱えて生きている。

 

でも、死ぬということ自体は、問題を抱え続けるこの世の中に比べたら、

きっとちっぽけ。

 

私がいなくなっても、社会は周り続ける。

そして、私のことはきっといつか皆忘れ去る。

私が死んでも、世界には影響なんてない。 

 

だからって自暴自棄に死を選択するのではなくて、生きたい。

そして生きている間は、色々な人と笑いあって、この世の美しいものを沢山見て

困っている人がいたら微力だとしても、手を差し伸べ続けたい。

 *1

 

そしたら、きっとその困っている人が、助ける側に回った時に誰かを助けてあげることが出来るから。

 

私という存在や、この”はちどりわ〜るど”がいつか消えても、

困っている人がいたら手を差し伸べるという

私達のDNAは、いつまでも消え失せたりしないんだ。

 

だから大丈夫。今日も前向こう。

 

オススメの記事:

死にたい・死んだほうがまし と考えたことがある、元がん患者が死生観・安楽死について話したいの。パート① 

死にたい・死んだほうがまし と考えたことがある、元がん患者が死生観・安楽死について話したいの。パート② 

人生は短い。 情熱を身にまとい、 自分の夢を生きよう。

私はがんに感謝なんてするつもりなんてないし、あなたも感謝なんてしたくないならしなくていい。 

 

*1:※ちなみにこのような考え方を、”能動的ニヒリズム”というようです。

私はがんに感謝なんてするつもりなんてないし、あなたも感謝なんてしたくないならしなくていい。

こんにちわ。ハチドリちゃんです。

私は、元若年性がん患者です。 

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私は、約1年の闘病生活があります。 

がん治療の後遺症に悩まされている一人です。 

 

しかし、今は、毎日、家族や友人達と元気に笑って過ごして、社会復帰しています。 

 

そんな私ですが、

 

がんになってよかったこと→

「がんになってよかったことなんてない。」

がんに幸せを教えてもらった→

「自分自身に幸せを教えるのはがんではない。」

がんに感謝→

「全く感謝しなくてもいい。」

がんは不幸ですか?→

「ええ。不幸です。」

 

と、言い切ります。

 

私は、闘病中に様々な人に支えられました。

苦しむ私の手を握ってくれた人。

身体が痛いという私の声を聞いて、念入りにマッサージしてくれた人。

ただ、泣き叫び喚く私の声をじっと聞いてくれた人。

大丈夫。任せて。と、私の目を見て言ってくれた人。

そして、一緒に点滴を押して病棟を散歩をした、笑顔がきれいな、あなた。 

 

皆、ありがとう。

 

このブログを通して、沢山の人達と新たに出会いました。

 

ネット上だけのやりとりの人もいれば、

直接会えた人もいます。

どの人も一生懸命でした。

そして、私は切なくなるほどそんな人達の事が好きです。

 

私は、実の親に虐待をされて育ちました。

言葉の暴力は闘病中にも受けていました。

性的な暴力を他人から受けたことがあります。 

 

そのせいで色々なことを知らず、私の世界は

とてもとても狭くて暗いものでした。

 

不貞腐れていた私に、手を差し伸べてくれる人がいました。

私は切なくなるほどそんな人達のことが好きです。

  

でも、 

 

もしも、幸せな家庭で育つことができて、  
そして、がんになる前の身体に戻ることもできる 
”スイッチ”がこの世にあるのなら、
 
今まで出会った沢山の大好きな人達に、
「沢山のありがとう」と
「さようなら」を言って
私はその”スイッチ”を泣きながら押すと思う。

 

今の「強い私」がいるのは、辛い過去のおかげなんかじゃない。

 

「不幸なことがあったから、今の私がいる」じゃない。 

 

正しくは、

「不幸な出来事があったにもかかわらず、

今の「強い私」がいる。」だ。

 

「自分に必要だった辛い出来事」なんてない。

どの苦労も全く不必要だった。

 

だから、私は辛い過去になんて感謝しない。

がんになんて感謝しない。

気づかせてくれたのは、がんなんかじゃない。

 

 

今私が、こうやって毎日を楽しく過ごせているのは、

私の強さと、 

そして私が辛い時にそばにいてくれた人達の

おかげなんだから。

 

キャンサーズギフト? この言葉なんて大嫌いです。

 

悪性度の高いがんを患い、

22歳の若さで亡くなった

Shalin Shahさんが以下の記事を書いています。(リンク先:英語)

 

上記の記事で、Shalin さんは以下のように話します。

 

私は、全ての出来事には意味(理由)があると強く信じています。 

 

末期のがんを患わなければ、私は、私の話を通して

自分の親しい友人や家族を、美しい人生の贈り物をもう少し感謝し、

ポジティブな人生を送るように、

ここまで元気づけ、影響を与えることはできなかったでしょう。 

 

これは、私がずっと探していた私の人生の目的です。

ーそれは、「可能な限り多くの人にポジティブな変化をもたらすこと」です。 

 

訳:ハチドリちゃん

 

Shalin さん、あなたは末期のがんを患わなくとも、

周りの多くの人間を勇気づけ、

その笑顔で人を幸せな気持ちにさせることができた。

あなたのその強さと、愛情で色々な人を救うことができた。

 

そして、がんがこの世からなくなれば

あなたの素敵な奥さんと、

今も色々な国を旅していたと思うと私は悔しい。 

 

だから、Thank youなんて言わないで。お願いだから。

 

人間は誰しも、自分自身に起こった出来事に理由付けをしたいものです。 

 

しかし、意味や理由をつけ、

人生の意味を見いだせていけるかは、

私達次第なのです。

 

かく言う私も、

 

周りの方々に感謝しなければ!

皆に迷惑かけている!病気になったのは私のせいだ!

 

そう信じていた時がありました。

 

そう思って苦しめていたのは、私自身でした。

 

その考えでは、前に進めませんでした。

 

私は”弱くて脆い”からこう断言できます。

「あなたの本来の強さは取り戻せる」と。

そして、「あなたが思っているよりあなたは、強い。」

 

病気になってしまったあなたへ。 

 

病気になったのはあなたが悪いからではありません。

あなたが、不摂生な生活をしていたからではありません。

あなたが、人生に感謝をしていなかったからではありません。

神様から成長のきっかけとして、与えられたものではありません。

人々をインスパイアするために、病気を患ったのではありません。

無理に前を向く必要はありません。

両親が悪いのでも、あなたが悪いのでもありません。

人間の身体は思ったより多様性があり複雑だからです。

周りの人を気にする前に、思い切り悲しむ権利があなたにあります。

死の恐怖を乗り越える必要もありません。

いつか誰にでも平等に訪れる「死」はとても怖いものです。

あなたが、今日という日を、心穏やかに過ごせれるよう心より願っております。

 

人生は短い。 情熱を身にまとい、 自分の夢を生きよう。

ハチドリちゃんです。

 

私のことを、理想ばかり語ってやがると鼻で笑う人がいます。

現実見ているの?それが社会なんだよ。分かってないなぁ〜。なんて。

 

私が、”それでも”この社会で笑って幸せそうにしているのは理由があるよ。

 

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私は、親から体罰を受け、言葉の暴力を受けてきました。

私の目のあざを、私が転んだからと説明する親の背中を見ました。

クズ、ノロマ、バカ、一度死んでこい。

私は、物心ついた時からサンドバックでした。

 

ただ愛されたくて必死だった10代・20代。

 

私が初めて他人から性的な暴力を受けたのは5歳の時。

その時の公園の落ち葉の色。匂い。

彼らは私を忘れているかもしれないけれど、私は忘れていない。

 

親の近くで被害にあった時、助けを求めたのに誰も助けてくれなかった。

そんな大人達が汚く感じるというよりも、なぜか自分が汚く感じました。

 

キモい。暗い。変な人。成績いいからって調子乗ってない?

学校でイジメにあいました。

お昼時間は一人で食べて、寝たふりをしてました。 

 

教師の一部は味方になるどころか、私の心を踏みにじりました。

 

「可愛い!」と言ってくれたのは、私を利用するだけだった人達。

そんな人達から、命に関わる裏切りを受けました。

 

体育会系の組織に入って、罵られて。怒られて。

人が喧嘩をしないようにあいだに入って。顔色を伺って。

心が消耗していった日々。 

 

顧客先で怒鳴られたことも。 

言いがかりをつけられたことも。

社内で一人で戦ったことも。

 

夫は貧しかった家庭の出身。私は、お金にも困った難しい家庭の出身。

新生活の所持金は、夫と合わせて7万円。

 

夫が痩せてるのは、あんたがちゃんとしてないからじゃないの?

もっとしっかりしなさい。
女性として!妻として!社会人として!

 

自分への自信の無さが原因で、夫を束縛し関係が悪くなった時がありました。

 

沢山勉強しました。

色々なことを知らなかった。

子どもは殴って育ててもいいって思ってました。

 

子どもには、お金のことで苦労させたくない。

幸せな家庭を作ってやるんだ。

 

ようやく経済的に安定したら、がんを宣告されました。

がん治療の副作用で

私は、子どもを肉体的に持つことはできなくなりました。

 

裏切られたのは、私がバカだからなんだ。

親が殴るのは、私が悪い子だからなんだ。

イジメられたのは、私が暗いしキモいからなんだ。

性被害を受けた私の方が悪いんだ。

 

がんになったのも、ねえ・・・私のせい?

自業自得?身体に無理させてたの?

風邪めったにひかなかったのに。身体を日々鍛えていたのに。

 

ああ、社会に迷惑をかけている。どうしよう。

 

好奇心で、病気のことを聞く人。無神経なことを言う人。

”死の匂い”を感じて、離れていく人。

 

それでも、歩みよらなければいけないのは、

ねぇ、私なの?それでも私なの?

 

私の人生ってなんだったの?

 

現実を盾にして、反論しようとする人達はいます。

だって、彼らも辛い思いをしてきたのだから。

現実がどんなに辛いかを知っているから。

 

でも、理想を話さなくなったら、そこで終わり。

 

だから私は夢・理想を語り続ける。

そう出来るのは、私が強いからじゃない。

 

ハチドリちゃんはいいなぁ。羨ましい〜。という人がいる。

 

うーん、ありがとう?

 

でもね、

 私は小さくて、弱くて。

いつも顔色を伺っている小心者。

汚い言葉で他人を罵ったこともあった。

ヒステリーを起こして、本当に大切にするべき人に当たり散らしていた過去があった。

自分の身体を不必要に嫌ったこともある。

他人も大嫌いな時があったけど、

それ以上に自分のことも大嫌いだった。

 

がんや死が怖くない、なんて思う時がくることはない。

今も辛くないかと言われたら嘘になる。

 

そんな私は、今、笑顔で会社に行って普通の生活を過ごしている。

 

そして、少しでも似たような境遇の子ども達や、

辛い思いをしている方の助けになりたい。

 

簡単には変わらない。

だけれども、トライしてみる価値はある。

それが、私のエゴだったとしても。私の押しつけだったとしても。

 

幸せでいるより、不幸せでいることの方が難しい。

幸せでいることの全てを辞めなくてはいけないから。

 

そして、手を差し伸べてくれる人はこの社会でも実は沢山いる。

だから、今日も私は人と話す。

今は”そうでなくとも”、人はいつか変わるから。

 

しばらく前に沢山の人にシェアされた、HOLSTEE社のマニフェスト。

がんを宣告される前から

私の人生のモットーだったけれど、

人生が本当に有限だと感じた今、

このマニフェストは私の部屋に飾られています。

 

  

This is your life.
これはあなたの人生です。


Do what you love, and do it often.
自分が好きなことをやりなさい。そして、どんどんやりなさい。

 

If you don’t like something, change it.
何か気に入らないことがあれば、それを変えなさい。


If you don’t like your job, quit.
今の仕事が気に入らなければ、やめなさい。

 

If you don’t have enough time, stop watching TV.
時間が足りないのなら、テレビを見るのをやめなさい。


If you are looking for the love of your life, stop;
人生をかけて愛する人を探しているなら、それもやめなさい。

 

They will be waiting for you when you start doing things you love.
その人は、あなたが自分の好きなことを始めたときにあらわれます。


Stop over analyzing, life is simple.
考えすぎることをやめなさい。人生はシンプルです。

 

Open your mind, arms, and heart to new things and people,
新しい事や人々との出会いに、心を、腕を、そしてハートを開きなさい。

 

We are united in our differences.
私たちはそれぞれの違いで結びついているのです。

 

Some opportunities only come once, seize them.
ときにチャンスは一度しか訪れません。しっかりとつかみなさい。

 

Travel often: getting lost will help you find yourself.
たくさん旅をしなさい。道に迷うことで、新しい自分を発見するでしょう。

 

All emotions are beautiful.
すべての感情は美しい。

 

When you eat, appreciate every last bite.
食事を、ひと口ひと口味わいなさい。

 

Ask the next person you see what their passion is,
自分のまわりの人々に、何に情熱を傾けているかを聞きなさい。


and share your inspiring dream with them.
そして、その人たちにあなた自信の夢も語りなさい。

 

Life is about the people you meet,
人生とは、あなたが出会う人々であり、


and the things you create with them
その人たちとあなたが作るもの。

 

So go out and start creating.
だから待っていないで作りはじめなさい。

 

Life is short.
人生は短い。

 

Live your dream, and wear your passion.
情熱に身をまとい、自分の夢を生きよう。

 

THIS IS YOUR LIFE.  これはあなたの人生です。

【元若年性がん患者が話したい】アートで見る 「科学の進歩の光と影」

こんにちわ。ハチドリちゃんです。

今回の記事では、2つのアート(イメージ)を紹介します。

私の心に深く響き、勇気を与え続けるアート作品、

トム・サックスさんの「ザ・クローラー」と

病気を抱えた人間達を救うため、エイズ撲滅のためのワクチンの研究に、

30年近く貢献したチンパンジーがサンクチュアリに解放された動画。

これらを見て、過酷ながん治療(科学)を耐えた、元若年性がん患者として思うことを伝えたいです。

 

トム・サックスさんの「ザ・クローラー」"The Clawler" by Tom Sachs 

2016年六本木の森美術館で開催された「宇宙と芸術展」の顔となっている模型です。

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Tom Sachs "Clawler" http://www.tomsachs.org/

 

このスペースシャトルの名は、1986年、今から30年前に打ち上げられた

「チャレンジャー」。

 

打ち上げられた73秒後に空中分解してしまいました。

 

宇宙飛行士の家族をはじめとする観客が希望を胸に

アメリカの旗を握りしめ、空を見つめ、

発射とともに歓声をあげ、

その73秒後、空中分解したチャレンジャーに

何が起こったか分からず、しばらく空を見つめ続ける観客たち。

理解した後、悲鳴をあげて地面に泣き崩れる人々。

ただ、無表情で空を見つめ続ける人々。

その様子は、動画として残されており、Youtubeでも見ることができます。

 

この事故は、様々な論争・批判を生み、

残された家族・仲間達の苦しさが痛ましく

多くのアメリカ人の心に大きな傷を残しました。

 

この人々の痛みに、トム・サックスさんは

”癒やし”をもたらすために、アートで表現しました。

 

なぜ、作品名はチャレンジャーではなく、「ザ・クローラー」なのか。

スペースシャトルは、組み立てする場所から発射施設まで

輸送機によって運ばれるのですが、

その輸送器の名前は通称「クローラー」と呼ばれます。

「クローラー」は、スペースシャトルほどの

重い物を運ぶのですからとても頑丈です。

しかし、その速度はとても遅い。

 

チャレンジャー(挑戦者)という名のスペースシャトル。

人間の夢や想い、そして努力も沢山詰まった重たい物が

生まれた場所から、飛び立った場所まで、ゆっくり慎重に運んだクローラー。

 

そのクローラー、”The Crawler”について語られることはあまりありませんが、

スペースシャトル達を”人間達の夢”のスタートラインまで確実に運び続け、

寿命となったクローラー達は、再利用され、

文字通りその形を変え、今も「夢」を支え続けています。

人々の幸せに貢献したチンパンジー達の動画

この動画は、エイズ撲滅のためのワクチンを研究に30年間貢献してきた

チンパンジーが、解放された時の瞬間の動画です。

これを見ると、人間のグロテスクさと人間のエゴを

責められるような気持ちになりますが

エイズ撲滅に直接的に結びつかなかったからといって、

人間の幸せのために動いた人間を責めても、なにも生まれません。

過酷な治療を経た元若年性がん患者が思うこと

元若年性がん患者の私は、過酷ながん治療(科学)によって、

一時的にQOLが著しく下がり、

同じ治療を受けたほとんどの人が経験しないことも、経験しました。

辛かった。本当に辛かった。そして正直今も辛い。

だけれど、”私という個”は症例となり、

いつしか将来の人間の幸せに役立つ時がきっとくる。

 

そして、過酷ながん治療を歯を食いしばりながら耐えても、

それでも助からない命があることに私は、絶望に近いものを感じます。

これを読んでくださっている方の中にも、

絶望・憎しみを感じている人がいるかもしれません。

底知れぬ悲しみが私の中にあります。

 

科学は本当に人の幸せに直結してきたかといえば、

スマートフォン一つ挙げても、一概に言えないことは、

日常的に感じることができます。

 

しかし、いつだって本来、科学は人間の幸せを目的に進歩してきました。

失敗することも多くあった。

科学の成功には大きな犠牲があったんだね。

だから、失敗も成功も支えてきた研究者達、医師達、

治験に手をあげた人達、動物達、機械達がいたことも

私は忘れたくないのです。

ありがとう。 

 

追記:

作品:クローラーがあまりにも好きすぎて、Tシャツを買いました。

 特に元気な時に着ています。

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オススメ記事:

医療知識ゼロのその辺にいる元がん患者が、日本全国に伝えたい大切な3つこと 

 

むだ死にしかけた元若年性がん患者が、堀江貴文さんの「むだ死にしない技術」と、はてなブログで話題の「がん治療専門医師の大場大さん」の記事を読んで、日本全国に伝えたいこと

医療知識ゼロの元若年性がん患者が、医療情報提供サービス「メドレー」の”失敗”から医療ジャーナリズムのあるべき姿を考えたい

こんにちわ。ハチドリちゃんです。

しばらく前から、医療リテラシーについて話しています。

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こちらの前回の記事にて

「根拠に基づく医療のピラミッド」*1を紹介しました。

この医療のピラミッドの概念を踏まえ、

株式会社メドレーが提供するMEDLEYニュースの”失敗”を例として

医療ジャーナリズムのあるべき姿について考えてみたいと思います。

 

MEDLEYニュースの編集長、大脇幸志郎さんと直接お話する事ができました!

この記事は、大脇さんへの個人攻撃を目的とするものではありません。

彼の使命感と熱意は、メドレー社の熱意はこの記事を書いた時点で伝わっています。

大脇さんは、日本社会のために一生懸命な方です。

しかし、それと批判をするということは別問題なのです。(ムズい!)

 

目次

 

健康に関する情報を元に、決断を下す時に役立つ「根拠に基づく医療のピラミッド」

私達は、インターネット・テレビ・SNS等、常に情報にさらされており、

それらの情報は、私達の日々の決断に影響を与えているといっても

過言ではありません。

あそこの定食屋美味しいよ!といったレベルの話であれば、

色々試してみても良いのですが、

一方、医療関係の情報については、あなたの大切な命に関わる決断に繋がります。

その大切な決断の手助けとなってくれるであろう

「根拠に基づく医学のピラミッド」を紹介したいと思います。

このピラミッドは、”信用性のレベル”によって分かれており、

上に登るにつれて、統計的誤差や、

変数(要因)によるバイアスを最小限に抑えた内容、

つまり

最下層にいくほど、正確さに欠け

上に登るにつれて、『正確な情報』となります。

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 ※これはちょっと堅苦しいバージョンですので、より簡単な記事はコチラ 

ピラミッドの最下層(正確性低い):「専門家の意見」

この情報は、”基礎”となり、非常に重要なものですが、

信念・個人的な意見・また、政治によって大きく影響されて

偏っている可能性があります。 

一般人である私達は、医師が言ってるから正しいとか、

専門家が言っているから正しいと考えがちですが、

その個人がどのような背景・出身なのかを

見極めてから判断することが重要です。  

 

下から2番目:「個人の病気の原因を過去に遡って考える研究・臨床研究の報告」

この情報は、”初めの一歩”とされ、

研究手法としては、可能性のある原因(変数)を特定しようとするものとなります。

弱点としては、「臨床実験」上の報告には、

少数の似たような治療を行った参加者しか含まれていない時もあるという点と、

変数(要因)をコントロールできないという点があります。

(意味:私達の人間の行動や環境は一人ひとり、全てコントロールできません。)

また、「個々のケースより、原因を過去に遡って考える研究」は、

似たような治療を受けていない人ととも、

比較する研究ではありますが、

少数の参加者しか含まれていない点と、

同じく、変数(要因)をコントロールできていない点があります。

※「原因を過去に遡って考える研究・臨床研究」は、専門用語で、「症例対照研究」といいます。

 

下から3番目:「集団に対し、病気の発生状況や頻度等を調査・原因を特定する研究の報告」

この情報は、生活習慣や食事、または他の要因が

長期的にどのように影響を与えるかといった、

傾向を見つけることを目的とする研究の結果です。

例として、「タバコを日常的に吸う人が肺がんとなる可能性が高い」というのは、

この第3のレベルの情報に当てはまります。

この段階で、信頼性と汎用性にという観点では、”はじめの一歩”ではあります。

しかし、弱点として、①変数(要因)をコントロールできていない。

(意味:人間の行動や環境は全てコントロールできません。)

②大抵の場合、対象物は、ランダムに選ばれていない。

という2点があります。

※この研究は専門用語で、「疫学的研究」・「コホート研究」と言います。

 

下から4番目:「人をランダムに選び、治療したグループ・していないグループに分け、比較する研究の報告」

この情報は、例えば、”最新の治療”を受ける人達と、

受けない人達(標準的な治療やまたは、治療をしない・プラセボ(偽薬)を使用)に分け、

結果を比べる実験ですが、

さらに、その2つのグループに分ける際に、

ランダムに人を選ぶという研究の結果です。

最も信頼性の高い研究となりますが、

弱点としてこの研究には多くの費用がかかり、

倫理的な問題も浮上してしまいます。

※この研究は専門用語で、「ランダム化比較試験」といいます。

 

下から5番目:「科学的根拠を批評した内容を含めた概要」

この情報は、専門家達がエビデンスを、良い点・悪い点を評価して要約した概要です。

 

ピラミッドの頂点(一番正確):「科学的根拠を批評した内容を指針としてまとめたもの」

この情報は、ピラミッドの第5レベルでは、あくまでも”概要”ですが、

これは、エビデンスを、良い点・悪い点を評価した内容を

指針としてまとめたもの(ガイドライン)です。

※例を挙げると、「がん治療のガイドライン」がこれに当てはまります。

 

上から2番目:「2段・3段・4段の研究から、”一貫する共通点”を結論付けながらも、少数例も考慮したもの」

この情報は、第2・第3・第4のレベルで行われた、

様々な研究結果達(良い結果・悪い結果)の情報を体系的に集め、考慮し

その中で、一貫しているものを「事実」=「科学的根拠」として、

結論づけることを目的とする一方、

マイナーなケースも、併せて考慮しようとするものです。

つまり、エビデンスに基づいた医学情報のピラミッドの頂点といえます。

しかし、医師も神様ではなく人間ですので、

リアルタイムに全ての研究結果・論文を網羅することは大変難しいことです。

 

余談ではありますが、IBMが開発した人工知能「ワトソン」により、

2016年初めて難病の患者さんの治療方法を、

医師に対して的確な提案をしたという例ができました。

ワトソンのような人工知能が、第7レベルの情報を、

人間に提供できる世界になること、

そしてそれにより、一人でも多くの患者さんを

救ってくれることを切に願うばかりです。

 

医療ジャーナリズム失敗例:株式会社メドレーのメドレーニュース

次に、この「根拠に基づく医療のピラミッド」を踏まえて、株式会社メドレーを挙げてみます。

株式会社メドレーは、「”納得できる医療”のための疾患別医療情報提供サービス」として、

”メドレー”というオンライン病気事典をウェブ上で提供しており、

何度も医師によって改修が行われ、公正性のある内容となっています。

その一方、

MEDLEYニュース”は、配信する情報にかなりの偏りがあり、

中には、内容に間違い、読み手の誤解を招くような記事が数多く、

大衆向けの医療情報として、正しく成り立っているとは言えません。

 「根拠に基づく医療のピラミッド」で考えると、

下層レベルの情報が非常に多いです。 

 

MEDLEYニュースについては、 MEDLEYオフィシャルブログにて

下記の通り紹介されています。

毎日更新されるMEDLEYニュースは、

全世界の最新論文をもとに、

編集部が「これだ」と思ったものを翻訳し、分かりやすくまとめて配信しています。

”「これだ」と思ったもの” →「多くのアクセスを集めることが出来そうなもの」

を配信しています。”

と、書き換えたいと個人的に思わせるような記事が多い印象です。

 

”MEDLEYニュース”は、読者目線ではなく、いかにアクセスを集めるかということに集中してしまっている。

”MEDLEYニュース”は、PV(簡単に言うとアクセス数)を、

社内のKPI(評価指標)にしていると思われます。

素人目に見ても、大衆向けの医療情報として”価値がない”と

判断できる研究内容を取り上げたり、

時には研究内容の意図ではないことを、

読み手の誤解に繋がるように、

目の引く記事タイトルを付けて配信していると判断されても仕方のない

記事が散見されます。 

 

実際、MEDLEYオフィシャルブログにて、

PV月刊一位の達成を喜ぶ”内輪ネタ”を記事にされていました。

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全ての記事を読んだわけではありませんが、

ランダムにざっと目を通して特に酷いと感じた記事を下記の通りまとめてみました。

 

①検査を否定する&恐怖を煽る記事

元若年性がん患者として、個人的に一番憤りを覚えたのはこの記事です。

 

そんなに治ってる?がん統計で勘違いしてはいけない3つのポイント - MEDLEYニュース*2

 

この記事内にて、5年生存率について以下の通り記載しています。

生存したとしてもかなりの場合が、

診断直後に手術をして、抗がん剤治療をして、

2年後に再発したのでまた手術をして…

という闘病生活を強いられる5年間になります。

医療関係者や、闘病経験のあるご家族は、

上記がいかに偏った書き方であるかは、

すぐにお分かりいただけるのではないでしょうか。

”どのような形”であっても、生存していれば”5年”とカウントされる点

を伝えたい文章なのかもしれません。

しかし、がんの種類自体が様々であり、

個人の治療と結果も様々である上で、

”かなりの場合”という表現の使用や、

”2年後に再発”と記載するのは、あまりにも雑です。

 

また、感情論になってしまうのは不本意ではありますが、

5年間の生存という内容

「生きられる」という言葉の感覚に合っているかどうか、

自分に当てはめてイメージしてみてください。

という文は、何を読み手に伝えたくてこのように書かれたのでしょうか。

がんの標準治療は”過酷”です。

しかし、”どのような形”の5年間の生存内容でも、

患者さん達それぞれの、生きるということは、

”言葉の感覚”とイメージだけでは、他人には分かり得ない重みがあるのです。

 

さらに、同記事にて

”早く見つけすぎてはいけない”がんとしての一例として、乳がんを挙げ、

早期乳がんを見つけて手術することで悪い事態を防げるのか、

という予測とセットでなければ、

むやみに痛い検査をしたうえ乳房を切り取られたのに実は無駄だった、

という事態を起こしかねません。

と書き、

マンモグラフィーと超音波検査の精度を批判し、

検査に対する恐怖を煽り、

検査は必要ないと誤解を与えるような書き方をしています。

これは非常に問題です。

 

まず、”無駄だった”を防ぐために手術前に、細胞診があり、

細胞診の結果が識別が難しいと診断された場合は、組織診があります。

それらを経て、手術になります。

 

検査は誰でも嫌なもので、ワクワクしながら検査する人なんていません。

しかし、検査をして分かることは沢山あります。

また、身体を”切ってみないと分からない”そして、

”切ってみてようやく分かることもある”のです。

どうすれば良いのか納得いくまで教えてくれるのは、

このような記事ではなく、知識のある専門医です。

私も、がん検診に命を助けられた人間の一人なのです。

”MEDLEYニュース”上には、その他にもがん検診自体を

誤解させる記事が数多く見られます。

 

②翻訳自体が間違っている

キャベツを巻くと、膝の痛みが薬と同じぐらい治まった! - MEDLEYニュース*3

 

こちらの記事は、変形性膝関節症の痛みに

キャベツを巻くと痛みが収まる可能性があるとした研究を元に、

”キャベツで薬と同じぐらい痛みが減った”

キャベツを巻いたグループで、

通常のケアのグループよりも痛みが弱くなっていました。

痛み止めのジクロフェナクと比べると痛みに差が見られませんでした。

と記載がありますが、

英文での該当箇所は以下となり、

CLWs are more effective for knee OA than UC, but not compared with diclofenac gel.

研究内容の正しい日本語訳は、

「痛み止めのジクロフェナクほどの痛み止めの効果はありませんでした。」です。

よって、キャベツで薬と同じくらい痛みが減ったという、

記事自体の存在が間違いです。

 

※この研究のそもそもの目的は、アレルギー等、何らかの理由により、

変形性膝関節症に対する薬を使用することが出来ない人々の

痛みをとるためとしています。

 

③研究結果と違う意図で記事にしている。

オーガニックフードを食べる人は本当に健康か? - MEDLEYニュース*4

 

最初に明言をしておきますが、以前のこちらの記事でも書いた通り、

オーガニック食品の方が、がんのリスクを軽減する、

病気を改善し健康を増進するということに効果的であるという科学的証拠は

現時点で、ありません。

しかし、食事に対し高い意識を持つことで、

健康の改善に前向きに取り組むことに

大きく貢献しているといえるでしょう。

記事の最後に、以下の通り記載があります。

この研究は、どんな食習慣や病気のリスクを持っている人が

オーガニックフードを食べるかという観点から行われており、

オーガニックフード自体が健康を増進するかどうかを主張するものではありません。 

オーガニックフード自体が健康を増進するかどうかを

主張するものではないと記載していながらも、

タイトルは「オーガニックフードを食べる人は本当に健康か」とし、

下記の箇所を太文字でハイライトする矛盾が見える記事です。

オーガニックフードを食べる人では食物アレルギーがより多く、

普段からオーガニックフードを食べる男性では2型糖尿病、

高血圧などが少なくなっていました。

この記載の仕方では、オーガニック食品=健康を増進すると

ミスリードしてしまう可能性があります。

※この研究のそもそもの目的は、

オーガニック食品を食べる人の、

食生活や健康の特徴はどのようなものか

傾向を特定しようとするものです。

 

④ただ誤解しか生まれない記事を書いている。

玉ねぎとにんにくを食べる人で少ない、喉頭がんと頭頸部のがん - MEDLEYニュース*5

 この記事は、人間はもっと複雑であることということを、忘れさせるような記事です。 

この研究の方法では必ずしもニンニクとタマネギにがんを防ぐ作用があるとは断定できず、

ニンニクやタマネギを食べる人に多い

ほかの生活習慣や健康上の背景が違いの原因だった可能性も否定できません。

ただ食習慣が関係すると言われている病気はほかにもありますので、

これをきっかけに健康的な生活習慣を考えてみるのもよいかもしれません。

”ほかの生活習慣や健康上の背景が違いの原因だった

可能性も否定できない”と記載がありますが、

 

そもそも、私達人間は、いくら食べても太らない人、

足がとても早い人、背が高い人、視力が生まれつき良い人等、

多種多様であり、

生まれた環境、育った環境、日々口にしているもの、睡眠時間・・等

全て一致する人なんてこの世にはいません。

因果関係が解明できないことが多いのは、

生物学的に全く同じ条件に揃っている人間は、この世に一人もいないからなのです。

”これをきっかけに考えてみてください”とは、あまりにも、いい加減すぎます。

 

⑤大衆向けに”ニュース”として価値があるか分からないものを記事にしている

花粉症の原因を治療、免疫療法を飲み薬で - MEDLEYニュース

*6

 

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研究内容はさておき、ヘッドラインにも明記されている通り、

たったの「47人」を対象にしたものであり、

このかなりの少人数で行われた研究を大衆に向けて

”ニュース”として取り上げる価値はどれほどあるのでしょうか。

個人的に、メドレーニュースとして、

記事を量産するために取り上げる価値が明確でないものも、

”ニュース”として取り上げていると捉えられます。

 

メドレーニュース自体が、株式会社メドレーの広告となっている

医療メディアは儲からない? 「正しい情報」が検索で現れない理由 にて、

医療情報を発信するメディアのビジネス化は、簡単なことではないそうです。

 メドレーの豊田さんも、

「企業として、ビジネス化はとても大切ですが、

まだまだできていない、というのが正直なところ」と話します。

 メドレーでは、医療介護の求人サイト事業で黒字化をはかりながら、

「社名を掲げた以上、気合いを入れて情報発信に取り組んでいます」

と意気込みます。

 と、メドレーの代表取締役医師の豊田さんが、

記事中でお話されているところからも分かりますが、

”ビジネス”をしなければならないのです。

それ自体は全く悪いことではありません。

 

メドレーニュースの記事上には、広告が貼られており、

アクセス数が増える→その広告をクリックする人が増える

→広告をクリックするとメドレーにお金が入る→収益に繋がる

ため、情報として価値があるか分からない研究結果までも、

人の目を引くための強烈な言葉を使用した、

記事を量産しているということになります。 

 

また、シェアもされれば、それだけひと目にもつくため

メドレーの認知度も上がります。

つまり、メドレーニュース自体が、株式会社メドレーの広告と

なっているのが現状です。 

 

インターネットの医療情報は、ただの情報でとどまるのではなく、「教育」を目指すべき

記事は読まれなければ、どんなに良い記事であっても意味がありません。

ジャーナリストは、読み手に情報を伝えることを売り物にし、

それに対し、生活をするためのお金を手に入れているため

どうしても自己保身と利益重視に繋がってしまいます。

ジャーナリストの役割を理解するという記事に、

「ジャーナリストと科学者のずれ」が記載されています。

違いを抑えておきたいところです。

1.ジャーナリストは科学に解答と確実性を求めるが、科学者は、科学が蓋然的な仮説の集まりであること、成果を上げるには時間がかかること、社会が抱える問題への即座の解答は科学の能力を超えると思っている。

2.ジャーナリストは画期的な発見をした科学者を一人の英雄として描きたがるが、科学者は科学を協同的で累積的な営みであると考える。

3.ジャーナリストはコミットメントを求めるが、科学者は中立的な立場に身を置きたがる。

4.ジャーナリストは論争を求め、科学者はコンセンサスを求める。
5.ジャーナリストは印象的な短い言い回しのもつ力を重要視するが、科学者は重要なことを言おうとすると微妙かつ回りくどい言い回しにならざるをえないと思っている。
6.ジャーナリストは常に締め切りを意識して急いでいるが、科学者は研究のもつ速度に依存している。

7.ジャーナリストは販売部数や視聴率によって評価されるが、科学者は他の科学者から評価される。

インターネットの医療情報は、『人々の教育』を目指すべきです。

たとえ、最初はつまらないと一蹴されたとしても、

その教育は、人々の命を守り、

教育を受けた患者さんが増えることで、

現場の医療関係者の負担が減り、

また、本当に役立つ教育としての”情報”は読まれるため、

ジャーナリストも、安定した生活を送ることができます。

「騙される奴はバカ」と切り捨てる社会であってはいけないのです。 

 

真の「情強」は、ただ最新の情報を取り入れるだけではなく、自分の幸せと社会の幸せに役立てることが出来る人

私は、この情報強者・情報弱者という言葉は、

個人的にはあまり好きではありませんが、あえてここで使用します。

最新の情報を取り入れ、感度を高めることは勿論重要です。

しかし、”最新”情報を垂れ流し、

「驚き」という感動を、受け手に提供する

エンターテイメント性だけを重視するのではなく、

その情報を自分の幸せに活かすのみに留まらず、

長期的に見て社会の幸せに役に立つように、

情報を知識としてシェアできる人が、

真の「情強」だと思います。

このバランスを取っていくのは、とても難しいことですね。

不安になるあなたは一人じゃない。この世界を共に生きていきましょう。

 

追記:医者にならずに7年過ごした僕がMEDLEYニュースを書く7つの理由 by 大脇 幸志郎 | 私がメドレーに入社した理由

を読みました。

一人で書かれているようですが、

医療情報は、一人で書くのはかなり限界があります。 

著者の使命感や思いは、私も同じです。

しかし、今のメドレーニュースは、

株式会社メドレーが目指しているものではないと強く思うのです。

成長を急ぐより、人々の本当の幸せを念頭に企業活動をして頂きたいです。  

 

腫瘍内科医「勝俣範之」さんの本

オススメの記事:

【問題はウェルクだけではない】医療知識ゼロのその辺にいる元がん患者が伝えたい「ネット上の医療デマ」の話 

 

医療知識ゼロのその辺にいる元がん患者が、日本全国に伝えたい大切な3つこと 

 

大切な人ががんと宣告された時、絶対やってはいけない3つのこと  

 

【冗談は製品名だけにして】企業倫理ナシの小林製薬【シイタゲン】 

 

死にたい・死んだほうがまし と考えたことがある、元がん患者が死生観・安楽死について話したいの。② 

【その医療情報本当に正しい?】根拠に基づく医療情報のピラミッド

あなたが、見ているその医療情報は本当に正しいものでしょうか?

そして、どのようにその医療情報の正確さを判断すれば良いのでしょうか。

今回の記事では、医療情報の正確さを確認することに役立つ

「根拠に基づく医療のピラミッド」*1

出来るだけ分かりやすい言葉で紹介をしたいと思います。

 

この「根拠に基づく医療情報のピラミッド」を実際の医療情報に当てはめて

考えている記事はこちらです↓

 

 

私達は、インターネット・テレビ・SNS等、常に情報にさらされており、

それらの情報は、私達の日々の決断に影響を与えているといっても

過言ではありません。

あそこのごはん屋さん美味しいよ!といったレベルの話であれば、

色々試してみても良いのですが、

一方、医療関係の情報については、あなたの大切な命に関わる決断に繋がります。

 

このピラミッドは、”信用性のレベル”によって分かれており、

最下層にいくほど、正確さに欠け

上に登るにつれて、『正確な情報』となります。

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ピラミッドの最下層(正確性低い):「一人のお医者さん・専門家の意見」

 

この情報は、非常に重要なのですが、偏っていたり間違っている可能性があります。 

一般人である私達は、医師が言ってるから正しいとか、

専門家が言っているから正しいと考えがちですが、

その個人がどのような背景・出身なのかを

見極めてから判断することが重要です。  

 

下から2番目:「病気になった人は、なんで病気になったのかな?と原因を調べる研究の結果」

この研究は、考えられる原因を突き止めていこうとする研究ですが、

気をつけなければいけないのは、

少数の人々しか研究の対象としていない場合や

全く同じ条件が揃った人間は、この世に一人もいませんし、

対象者の環境や行動をコントロールするのはとても難しいので、

研究結果にマイナスの影響を与える点があります。

 

下から3番目:「病気になった沢山の人達から、なんで病気になったのかな?と共通点を見つける研究の結果」

このレベルの情報は、病気になった人の生活習慣や、

食事等、様々な要因を調べ、共通点を見つけようとする研究です。

「タバコを日常的に吸う人が病気になる可能性が高い」というのは、

この段階の研究で確認された情報となります。

しかし、全く同じ条件が揃った人間は、この世に一人もいませんし、

環境や行動をコントロールするのはとても難しいため、

研究結果にマイナスの影響を与える点があります。

 

下から4番目:「病気になった人を、治療する人・しない人にふりわけて、違いがあるか調べる研究の結果」

この情報は、例えば、”最新の治療”を受ける人達と、受けない人達

結果を比べる実験ですが、

さらに、その2つのグループに分ける際に、

適当に人を選ぶという研究の結果です。

最も信頼性の高い研究となりますが、

弱点としてこの研究には多くの費用がかかり、

倫理的な問題も浮上してしまいます。

 

下から5番目:「病気になった人をどう治療すればいいか、研究結果の良いところ・悪いところを簡単にまとめたもの」

この情報は、専門家達が研究結果の良い点・悪い点を評価して要約したものです。

 

上から2番目:「病気になった人をどう治療すればいいか、研究結果の良いところ・悪いところをまとめた教科書的なもの」

ピラミッドの第5レベルでは、あくまでも、研究結果の良いところ・悪いところをまとめた要約ですが、この情報は、教科書的なもの(ガイドライン)です。

 

ピラミッドの頂点(一番正確):「2段・3段・4段目の研究結果の共通点(共通しない点も考慮する)」

この情報は、第2・第3・第4のレベルで行われた、

様々な研究結果から共通点を結論として、

つまり、科学的根拠に基づいた医学情報のピラミッドの頂点といえます。

例えば、「タバコを日常的に吸う人が病気になる可能性が高い」というのは、

沢山の研究によって分かり、ピラミッドの過程を経て、

科学的根拠があるとされたものです。

 

以下は、やや堅苦しい言葉で、上記と同じ内容を説明しています。

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ピラミッドの最下層(正確性低い):「専門家の意見」

この情報は、”基礎”となり、非常に重要なものですが、

信念・個人的な意見・また、政治によって大きく影響されて

偏っている可能性があります。 

一般人である私達は、医師が言ってるから正しいとか、

専門家が言っているから正しいと考えがちですが、

その個人がどのような背景・出身なのかを

見極めてから判断することが重要です。  

 

下から2番目:「個人の病気の原因を過去に遡って考える研究・臨床研究の報告」

この情報は、”初めの一歩”とされ、

研究手法としては、可能性のある原因(変数)を特定しようとするものとなります。

弱点としては、「臨床実験」上の報告には、

少数の似たような治療を行った参加者しか含まれていない時もあるという点と、

変数(要因)をコントロールできないという点があります。

(意味:私達の人間の行動や環境は一人ひとり、全てコントロールできません。)

また、「個々のケースより、原因を過去に遡って考える研究」は、

似たような治療を受けていない人ととも、

比較する研究ではありますが、

少数の参加者しか含まれていない点と、

同じく、変数(要因)をコントロールできていない点があります。

※「原因を過去に遡って考える研究・臨床研究」は、専門用語で、「症例対照研究」といいます。

 

下から3番目:「集団に対し、病気の発生状況や頻度等を調査・原因を特定する研究の報告」

この情報は、生活習慣や食事、または他の要因が

長期的にどのように影響を与えるかといった、

傾向を見つけることを目的とする研究の結果です。

例として、「タバコを日常的に吸う人が病気になる可能性が高い」というのは、

この第3のレベルの情報に当てはまります。

この段階で、信頼性と汎用性にという観点では、”はじめの一歩”ではあります。

しかし、弱点として、①変数(要因)をコントロールできていない。

(意味:人間の行動や環境は全てコントロールできません。)

②大抵の場合、対象物は、ランダムに選ばれていない。

という2点があります。

※この研究は専門用語で、「疫学的研究」・「コホート研究」と言います。

 

下から4番目:「人をランダムに選び、治療したグループ・していないグループに分け、比較する研究の報告」

この情報は、例えば、”最新の治療”を受ける人達と、

受けない人達(標準的な治療やまたは、治療をしない・プラセボ(偽薬)を使用)に分け、

結果を比べる実験ですが、

さらに、その2つのグループに分ける際に、

ランダムに人を選ぶという研究の結果です。

最も信頼性の高い研究となりますが、

弱点としてこの研究には多くの費用がかかり、

倫理的な問題も浮上してしまいます。

※この研究は専門用語で、「ランダム化比較試験」といいます。

 

下から5番目:「科学的根拠を批評した内容を含めた概要」

この情報は、専門家達がエビデンスを、良い点・悪い点を評価して要約した概要です。

 

上から2番目:「科学的根拠を批評した内容を指針としてまとめたもの」

この情報は、ピラミッドの第5レベルでは、あくまでも”概要”ですが、

これは、エビデンスを、良い点・悪い点を評価した内容を

指針としてまとめたもの(ガイドライン)です。

※例を挙げると、「がん治療のガイドライン」がこれに当てはまります。

 

ピラミッドの頂点(一番正確):「2段・3段・4段の研究から、”一貫する共通点”を結論付けながらも、少数例も考慮したもの」

この情報は、第2・第3・第4のレベルで行われた、

様々な研究結果達(良い結果・悪い結果)の情報を体系的に集め、考慮し

その中で、一貫しているものを「事実」=「科学的根拠」として、

結論づけることを目的とする一方、

マイナーなケースも、併せて考慮しようとするものです。

つまり、エビデンスに基づいた医学情報のピラミッドの頂点といえます。

尚、「タバコを日常的に吸う人が病気になる可能性が高い」というのは、

沢山の研究によって分かり、ピラミッドの過程を経て、科学的根拠があるとされたものとなります。

しかし、医師・専門家も神様ではなく人間ですので、

リアルタイムに全ての研究結果・論文を網羅することは大変難しいことです。

※大量の論文を網羅し、的確&適切な治療ができるように、

IBMの「ワトソン」のような人工知能の開発が現在勧められています。 

 

専門家が言っていたから〜とすぐ信用してしまうのは、大変危険なことです。

医療情報を見た時に、まずは、信頼性のレベルの高さの確認を行ってみましょう!

 

この「根拠に基づく医療情報のピラミッド」を実際の医療情報に当てはめて

考えている記事はこちらです↓

 

腫瘍内科医 「勝俣範之さん」の本気の本

 

その他のオススメの記事:

【問題はウェルクだけではない】医療知識ゼロのその辺にいる元がん患者が伝えたい「ネット上の医療デマ」の話 

 

医療知識ゼロのその辺にいる元がん患者が、日本全国に伝えたい大切な3つこと 

 

大切な人ががんと宣告された時、絶対やってはいけない3つのこと  

 

【冗談は製品名だけにして】企業倫理ナシの小林製薬【シイタゲン】 

 

死にたい・死んだほうがまし と考えたことがある、元がん患者が死生観・安楽死について話したいの。② 

*1:この記事は、こちらの元に作成されています。→The Evidence-Based Medicine Pyramid! - Students 4 Best Evidence

年を取るのが怖い 老いゆくあなたへ

私のおばあちゃんは、現在86歳です。  

生涯を自分の会社を支えることに生きてきました。

本当に、大切な人を大切には出来てはこなかった人達の一人です。私の母に辛くあたり、私の母は愛に飢えました。   

自分の身体にムチを打って働いてきたけれど、去年ついに殆ど歩けなくなりました。

そして、手伝おうとしてくれる家族に、当たるようになってしまいました。

私は、おばあちゃんと電話で先日話しました。おばあちゃんは、めったに人に話すことのない辛い思いを、がん治療で「既に老いを経験した」私に話してくれました。

そんな、おばあちゃんに手紙を書きました。 

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おばあちゃんへ

今きっと色々なことを考えていると思うよ。

毎日身体が痛くて痛くて大変だね。頑張っているね。

身体の痛みが、心をどんどん支配していくよね。

そして、私はおばあちゃんの話したいこと、

苦しみ、この前の電話で気持ちは分かったと思うよ。

だって、私も老いを経験したから。

だから、私のことを少しお話させてね。

私は、がん検診を受けた時、健康そのもので、

私の夫より疲れにくくて、一般の人よりずっと身体がタフだったよ。

がんの痛みなんてなかったよ。

だから、MRIやCTが、がんがあるってことを教えてくれたから、

頭では分かっていたけど身体では分かっていなかったよ。

そして、全身麻酔が必要な手術を3回。

抗がん剤を6回乗り越えた後、私の身体はボロボロになってしまったの。

だから、たった8ヶ月であっという間に老いてしまった。

20代でがん宣告を受けて、周りの皆は元気にやっているのに、

なんでだろうって思ったよ。

なんで?に答えなんてなかった。

前向いてれば、認めてくれるんだ!って頑張ってきたのにさ。

なんか不公平じゃない?

皆幸せそうで、私のお世話をしてくれた看護師さん、

お見舞いにきてくれる、家族にまで嫉妬をしてたよ。

だって、何言われても綺麗事に聞こえたよ。元気に動けるんだもん。

私はね、便意がなくてうんち漏らしたよ。三回も。

抗がん剤中の後半も、漏らしてしまうことがあったよ。

看護師さんに身体をベッドの上で、お尻を洗ってもらったよ。

ため息つきながら、パンツ洗ったよ。

身体は管まみれで、身体には30cm以上のキズがあって、

私の髪の毛は全部抜けてしまったよ。

あんなに大事なロングヘアだったのに。

枝毛一本もない自慢の髪の毛だったよ。

私の、人間の尊厳なんて、ちっとも守られていなかった。

だって、20代のいい大人なのに、

おしりを他人にふいてもらうなんて、本当にきつかったよ。

オシャレなヒールをはいて、色々な人から認められていた

私の現実は、

排泄コントロールできなくて、弱っている人間だってこと。

 

人間の尊厳と、現実の乖離に絶望をして

何度も何度も涙をして

死にたいって思ったよ。 

 

でもね、”尊厳”という願いは、

人間の”脳・文化が作り出した”思い込み”であり幻想なの。

”この思い込みとの乖離”を直視した後は、

点滴棒にしがみつかなければ歩けなくても、

体につながれた何本もの管をつけていたとしても

気持ちだけは起き上がったよ。

 

それは、私が、どんなに不格好でも

”人間の尊厳”という思い込みとの乖離に、絶望をすることを辞めて

胸を張ろうと前進した瞬間だったよ。

 

私は、ウンチ漏らしたかもしれないけど、

私の魂は一滴も漏れてないよ、(笑)

胸を張って生きるってそういうことだと思ったよ。

 

私ね、老いるのがとても怖いよ。

◯◯を手術で取ったから、◯◯は将来的にどうなるんだろ とか

リンパを取ったから、血液の流れが将来的にどうなるんだろ とか

手術をしたから、食べ物の食べるスピードとか食べる量を調節しなきゃ とか

子どもができないから、私が老いた時に誰が側にいてくれるんだろ。って。

私が、今のハチドリ母と同じ年、60になった時、

私の身体はどうなっているんだろうって。

 

おばあちゃんは、私が60になっている時、

悲しいことだけどこの世にいないかもしれないね。

家族の誰が私を支えてくれるんだろって、怖くて怖くてしょうがないよ。

 

あまりの痛みに、殺してくれ!って叫んで、

死ぬ前に、全部自分の物とか片付けて迷惑かけないで死ぬんだって、夫に話したよ。

夫は、そんなこと言うなって泣いたんだ。

 

そしてね、こんなに過酷ながん治療だったのに、

私は世界水準の技術を持つ医師からも

100%の保証なんて受けてないんだよ。

どうしようもない恐怖があるんだ。

 

勝ち負けで考えていると、苦しいね。

私は沢山負けたから。

でもね、人間いつか最期は、負けるよ。

いつか、老い・死というものに負けてしまうね。

 

私は、死が怖いよ。とても怖い。

皆から忘れ去られるのが怖い。

 

私一人いなくなっても、世界は何事もなく回り続けるんだもの。

おばあちゃんも、死が怖いよね?

 

はっきり言うね。

 

おばあちゃんには、「他人様に迷惑かけてる!価値がない」

だなんて、思ってほしくないよ。

 

私もいつか、完全に老いてしまって、身体が動かなくなるよ、また。

きっとがん治療で味わったこの孤独と辛さを味わうんだ。

 

でも、そんな時が来た時に、

今のおばあちゃんみたいに、

自分は、他人様に迷惑かけてる!価値がないって思いたくはないよ。

 

おばあちゃんが、今そう思っているっていうことは、

かわいい孫が(私のことね 笑)動けなくなった時、

おばあちゃんは、天国で

「ハチドリよ、おまえは他人様に迷惑をかけてるから、早く天に召されなさい」

だなんて、思わないでしょう?

私に生きてほしい。

頑張って欲しいって思うでしょう?

 

だって、私のことを愛してくれているから。

 

ハチドリ母はね、おばあちゃんのことを

誰よりも愛している、

可愛い可愛いおばあちゃんの娘だと思うよ。

 

だから、苦しんでいるばあちゃんを見て、

どうしていいか分からなくて、ハチドリ母は、心を痛めているよ。

 

そして、私も心を痛めているよ。

皆、おばあちゃんには、無理をこれ以上してほしくないって思っているよ。

 

私ね、思うことがあって。

もし、子どもをね、授かっていた後、がんが見つかっていたら

私はそれでも子どもを諦めたと思うよ。

 

そんなことを言う私は、自分自身のこと恥だと思っていないし

産もうと決心するのと同じくらい、勇気あるって思うよ。

まだ生まれてもいない子どもより、

私のことが大事だって、ハチドリ夫が言ってくれたの。

 

自分を犠牲にしてまで、他人のために生きるってことは

美徳とされているけど、

執着を捨てて、自分のために生きるってことも

勇気だと思っている。

ほとんどのことは、自分の思い込みだからね。

私は、スポーツ大好きだったけど、キッパリ引退したよ。

だって、無理して、寿命縮めたら元も子もないじゃない?

 

子どもを持つことも諦めたよ。悲しいけどね。

でも、子どもに執着していたら、今私は不幸せだったろうね。

 

執着を捨てることは、諦めることじゃない。

勇気の選択だと思っている。

 

私の長い髪の毛は抜ける前に、

思い切り切って、小児がんと闘う子どものためのウィッグ団体に寄付したよ。

 

私の髪の毛は今、

抗がん剤をうけている子どものために働いているって

思うと勇気でるなぁ。

 

無駄と思うことも、無駄じゃなかったりするね。

 

今テクノロジーはすごくすごく進化しているよ。

お客さんのところ、挨拶しに行ったり会議に出たりは、出かけなくても

問題なくビデオ電話でやれるよ!

ビデオ電話だと失礼だからいや?

でも、ゼロより、1じゃない?

 

そして、今おばあちゃんがやっている仕事、

環境さえ整えたら家でも出来るよ。

寝たきりの障がいを抱えている人が、

パソコンを使ってお金を稼いでいる時代だよ。

その人とても頭いいんだ!

 

だから、大丈夫。家でも、例え一歩も動けなくなる時がきても、

仕事はやろうと思ったらいくらでも出来る時代。

 

ハチドリ弟が、テクノロジーにとても詳しいよ。

頼めば、おばあちゃんが満足いく環境喜んで絶対作ってくれる。

 

でも、無理して杖で歩いたりしていたら、

全く動けなくなってしまう日が無駄に近づいてしまうかもしれない。

だから、車椅子に頼ろうよ。

その日を1日でも伸ばそうよ。

私は車椅子好きだよ。だって、ラクじゃん!

病院でも歩けるのに頻繁に乗せてもらったよ。

 

おばあちゃんにとって一番大切なことって、お客さん?仕事?

仕事は絶対抜かせれないかもしれないけど、

 

おばあちゃんのことを忘れないでいてくれる人達のことが一番大切なのではと思うよ。

ハチドリ母は、その一人。

私もそう。

私は、「自分の価値がなくなっていく」って落ち込んでたり、

「片付けて!」って怒っているおばあちゃんをを思い出すより、

 

最期の一息まで、幸せに、

「ああ生きた。人生楽しかった」って

笑って、にこにこ笑うばあちゃんだったなあ・・って、覚えていたいよ。

 

そうすることで、これから老いていくハチドリ母、

そして、一気に老いてはしまったけど、

また盛り返して、でもいつかはまた老いてしまう私に、

老いることへの勇気を与えていくと思うよ。

あと、少なくとも30年以上はいけるでしょ?笑

 

頼むよ!可愛い孫が60になるまで、生きてね。

一緒に老いて一緒に笑おうね。

 

でも、身体が痛いと、心が蝕まれていくよね。

今は痛み専門外来といった痛みの専門家や、

入浴や身のまわりを手伝ってくれるヘルパーさんもいて、

そういう人達プロだよ。

誇りと使命感を持ってやっているんだ。

そして、そういった人達に甘えるのはちっとも恥ずかしいことじゃないよ。

私もおしりふいてもらった時に、謝ったら、

「患者さんを少しでも気持ちよく過ごしてもらうように動くのが私の仕事ですから。」って。

誇りをもってやってくれてたよ。

おばあちゃん85にもなってもまだ働いているし、

今まで人に尽くして尽くしての人生だったじゃない?

 

もう十分人に迷惑をかけず生きてきたから、

少しはそういう、”誇りを持って働いている他人”に迷惑をかける権利を履行してね。

そうじゃないと、

本当周りの人もどうやって老いたらいいのか、分からなくてプレッシャーだよ。

 

1回きりの人生だから、この後は笑って生きようよ。

笑っている姿を沢山の人に覚えてもらいたいよね。

そして、身体は痛くてもせめて、

おばあちゃんの心の痛みは取り除いてあげようよ。

 

迷惑だって思っていることのほとんどは、思い込みで

おばあちゃんの心を救えるのは、私でも、はちどり母でもない。

おばあちゃん自身だよ。

 

だから、勇気を持って、幸せになる選択をしてほしい。

 

偉そうなことをいったけど、私も今日も寝れなくてね。

疲れてもねれない時があるんだ。怖くてね。

だから、私もまだまだなの。

一緒に前向いて、一緒に老いて行こうね。

 

ハチドリちゃんより

 

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